艾美赛珠单抗 (Emicizumab / Hemlibra)
一种双特异性抗体,商品名 Hemlibra。一端抓住凝血因子 IX,另一端抓住因子 X,把它们拉到一起,替代掉甲型血友病患者身上缺失的因子 VIII 的桥梁作用。2017 年获美国 FDA 批准,已在超过 100 个国家上市,治疗了逾三万名患者。
术语表
术语与概念
Luminis 内容里出现的科学、心理与教育术语,都在这里有一份简短、可靠的说明。文章里遇到不熟悉的词,跳过来查一下就走,不影响阅读的节奏。
生物学与医学
甲型血友病 (Hemophilia A)
一种遗传性出血病:体内制造凝血因子 VIII (八号) 的基因发生突变,导致血液无法正常凝固。轻微的碰撞就可能反复出血,长年下来关节尤其受累,慢性疼痛与活动受限。多发于男性,由母系遗传。
拉斯克奖 (Lasker Award)
美国医学研究领域的重量级奖项,常被叫作「美国的诺贝尔奖」。分三档:基础医学研究奖、临床医学研究奖 (Lasker~DeBakey)、公共服务奖 (Lasker~Bloomberg)。1942 年由 Albert 与 Mary Lasker 夫妇创立,每档奖金 25 万美元。历届得主中,后来拿到诺贝尔生理学或医学奖的比例出奇的高。
凝血因子 (Clotting Factors)
一族在血液里的蛋白质,负责让血液在破口处凝成血块,把出血止住。它们要按照特定顺序、一环扣一环地激活彼此,少了任何一环,整条链就断了,血就止不住。因子 VIII、IX、X 是其中最常被提到的三个。
G 蛋白偶联受体 (GPCR)
细胞表面上一族庞大的受体。当合适的化学分子插进来,它就会在细胞内引发一连串信号反应。人体大约有八百种 GPCR,负责视觉、嗅觉、心跳、情绪等无数功能。目前已上市的药物里,大约三分之一是通过作用于 GPCR 起效的。
睡眠科学
猝倒 (Cataplexy)
一种突然发作的短暂肌肉无力,通常由强烈情绪 (最常见的是大笑) 触发。患者可能软倒在地,但意识清醒、能听、能看。持续几秒到几分钟不等。它是发作性睡病 (narcolepsy) 的典型伴随症状之一,和睡眠调节系统的异常有关。
发作性睡病 (Narcolepsy)
一种神经性疾病:白天严重犯困,常常在不合适的场合突然睡去。多数患者 (1 型) 是因为下丘脑里产生 orexin 的细胞消失了。伴随症状包括情绪激动 (通常是笑) 时突发肌肉无力,叫作猝倒 (cataplexy)。这是一种终身病,但目前已经有多种药物可以帮助患者维持较正常的作息。
快速眼动睡眠 (REM Sleep)
REM 是 Rapid Eye Movement 的缩写。这是睡眠里最活跃、最容易做鲜明梦境的阶段,眼球在闭着的眼皮下快速转动,大脑活动接近清醒。同时,大部分身体肌肉暂时被「关闭」,不让人把梦境演出来。一晚的睡眠里,REM 阶段会出现几次,越到清晨越长。
食欲素 / 下丘脑分泌素 (Orexin / Hypocretin)
一种小小的神经肽,由下丘脑里的一小群细胞制造,又叫 hypocretin。它的主要工作是让人保持清醒。当负责制造它的细胞消失,人就无法维持清醒,连白天也会突然掉进 REM 睡眠,这就是发作性睡病 (narcolepsy) 的核心机制之一。名字来自希腊语「orexis」,意思是「食欲」,因为一开始人们以为它是管进食的。
神经科学
帕金森病 (Parkinson's Disease)
一种进行性的神经退行性疾病。大脑里一片叫「黑质 (substantia nigra)」的小区域,产生多巴胺的细胞逐渐死去,导致震颤、僵硬、动作变慢、平衡困难,后期还会波及认知与情绪。演员 Michael J. Fox 就是早发性帕金森病患者,他 29 岁被诊断,后来成为该病最有影响力的公开倡导者。
神经退行性疾病 (Neurodegenerative Disease)
一族疾病,共同特点是脑神经元 (或脊髓神经元) 逐渐死亡或失去功能,而且现有医学还无法逆转。帕金森病、阿尔茨海默病 (老年痴呆的最常见类型)、渐冻症 (ALS) 都属此列。它们通常起病隐匿、缓慢加重,直到某些能力开始明显减退才被察觉。
下丘脑 (Hypothalamus)
大脑深处一小片区域,大约杏仁大小,但管的事情特别多:饥饿、口渴、体温、性冲动、荷尔蒙分泌、睡眠与清醒的切换。它是身体自动调节的中央控制室。制造 orexin 的细胞就住在这里。
杏仁核 (Amygdala)
大脑里的一对杏仁形结构,负责处理恐惧和强烈情绪。它反应很快,常常在你还没「想清楚」之前就已经点燃。心理学研究显示,把当下的感受用一个词讲出来 (比如「我现在很生气」),会明显把杏仁核的活跃度往下压。这也是「命名情绪」这一动作能起作用的神经基础。
心理学
命名情绪 (Emotion Naming)
一个动作:把当下感受到的东西,用一个具体的词说出来。「我现在很生气。」「这让我觉得很失望。」神经影像学发现,只要把感受说出口,大脑中的杏仁核活动就会明显下降,情绪的强度也随之下降一档。对孩子尤其有用,因为他们常常还不知道自己身上发生了什么。
心理防御机制 (Defenses)
一组「快速关小情绪音量」的心理动作:比如回避、否认、把责任推到别人身上、用别的事分散注意力。短期看,它们保护我们不被羞耻、内疚、悲伤压垮;长期看,如果它们成了唯一的应对方式,人就没机会真正处理那些情绪。
H.A.L.T. 检查
一个简单的首诊工具:当一个孩子 (或一个大人) 突然「情绪失控」的时候,先问四件事,分别对应四个英文首字母:Hungry (饿了) / Angry (生气了) / Lonely (孤单了) / Tired (累了)。找到没被满足的那一件,先补上,再谈别的。很多时候,行为会自己变回来。
教育与学习
有效挣扎 (Productive Struggle)
教育心理学里的一个概念:学生正在把一个概念嚼进去、还没吞下去、但知道自己有能力吞下去的那个时刻。它不好受,它慢,它经常让人想放弃,可正是这段挣扎,把知识从「知道答案」变成「理解为什么」。任何过早把答案塞给学生的动作 (包括某些 AI 使用方式),都是在偷走这段挣扎。
重贴标签 (Label Upgrade)
一种沟通动作,由 Dorie Clark 命名,取自 Dolly Parton 面对 Barbara Walters 时的经典回应。当别人用一个标签把你放小 (「你太年轻」、「你没经验」、「你就是个老师」),不去否认那个标签,而是承认它、然后重新定义它是什么意思。既保住自尊,也把话语的定义权收回来。
人工智能
深度伪造 (Deepfake)
一段由 AI 生成的图像、声音或视频,可以以假乱真地模仿一个真实存在的人。检测方法一直在追,但通常追得比制作慢一步。学会追问「这条内容从哪儿来的」、「原始素材在哪儿」,已经成为一项越来越重要的日常本领。